Le « Glossaire Interdit » de la fatigue chronique. Comment la sophrologie peut vous accompagner ?
« Mais t'as fait une grasse mat' pourtant ! » Découvrez le décryptage non officiel des phrases que l'on entend trop souvent sur la fatigue de la sclérose en plaques et comment la sophrologie aide à préserver son énergie.
Aurélie Juin, Sophrolilie, Sophrologue Certifiée
5/28/20263 min temps de lecture
Si vous vivez avec une sclérose en plaques, vous connaissez ce moment. Ce moment précis où une personne pleine de bonnes intentions vous lance une phrase qui vous donne instantanément envie de lever les yeux au ciel.
La fatigue liée aux affections de longue durée est invisible. Elle ne se voit pas, elle ne se guérit pas avec un café fort, et elle est souvent bien mal comprise.
En cette semaine dédiée à la sensibilisation à la Sclérose En Plaques, je vous propose un petit décryptage non officiel, mais tellement réel, des phrases que l'on entend trop souvent, et la réalité de ce que votre corps traverse.
1. « Mais pourtant, tu as fait une grasse matinée ! »
Ce que l'entourage s’imagine : Que la fatigue est un simple manque de sommeil. Qu'une nuit de 10 heures ou un dimanche au lit suffisent à remettre les compteurs à zéro.
La réalité de la sclérose en plaques : Cette fatigue est neurologique. Le système nerveux central travaille d'arrache-pied, en arrière-plan, juste pour transmettre les informations de base. On peut se réveiller à 9h du matin en se sentant encore plus épuisé qu'au moment de se coucher. C'est une fatigue de fond, pesante, qui ne répond pas aux règles du sommeil classique.
2. « C’est dans la tête, tu es juste un peu stressé en ce moment. »
Ce que l'entourage s’imagine : Que si vous faisiez un effort de volonté, que si vous "positiviez" un bon coup, les jambes seraient moins lourdes et le brouillard mental se dissiperait.
La réalité : Non, ce n'est pas "dans la tête" au sens psychiatrique, même si la charge mentale induite par la gestion d'une maladie chronique est immense. Dans la SEP les douleur et l'épuisement sont bel et bien ancrés dans la réalité du corps. Le stress n'est pas la cause directe, il est la conséquence d'un corps qui lutte au quotidien.
3. « Ah oui, je connais ça, moi aussi je suis crevé en fin de journée ! »
Ce que l'entourage s’imagine : Créer du lien en comparant leur fatigue de fin de journée à la vôtre.
La réalité : Il y a un monde entre "être fatigué" et "être vidé de sa substance". La fatigue chronique s'apparente plutôt à une panne de batterie totale et soudaine, qui peut survenir à 9 heures du matin alors qu'on venait d'entamer sa journée.
La bulle sophro : Comment accueillir la fatigue et s'isoler des commentaires extérieurs
En tant que sophrologue, mon rôle n'est pas de vous dire de "faire un effort", mais de vous aider à être en paix avec votre corps. Quand la fatigue est là, lutter contre elle consomme le peu d'énergie qu'il vous reste.
Voici un petit exercice à tester dès aujourd’hui :
- Installez-vous le plus confortablement possible, là où vous êtes. Laissez vos yeux se fermer si vous le souhaitez.
- Déposez le poids de votre corps sur votre siège ou votre lit. Sentez les points de contact. Prenez le temps de ressentir votre corps ici et maintenant, sans jugement. Pour les deux prochaines minutes, vous n'avez rien à porter, ni votre corps, ni vos responsabilités, ni le regard des autres.
- Expirez longuement, comme si vous souffliez doucement sur la flamme d'une bougie sans l'éteindre. À chaque expiration, imaginez que vous relâchez une tension inutile dans vos épaules, vos mâchoires, vos mains.
- Accueillez ce qui est là, sans jugement. Si la fatigue est immense, laissez-la s'étaler, offrez-lui de l'espace, accueillez-la simplement.
La sophrologie ne supprime pas la maladie, mais elle coupe de ce qui est énergivores" et qui tournent en arrière-plan (la colère contre la fatigue, la culpabilité, les tensions musculaires de résistance). En apprenant à relâcher ce qui n'a pas besoin d'être tendu, on préserve précieusement son énergie, ses forces.
La fatigue n'est pas une fatalité avec laquelle il faut vous battre seul. Si vous ressentez le besoin d'apprendre à souffler, à votre rythme et sans jamais culpabiliser, l'accompagnement en sophrologie s'adapte entièrement à votre état du jour. Prenons le temps d'en discuter.
Aurélie Juin, Sophrolilie, Sophrologue Clermont-Ferrand
Sophrolilie
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